今天我要分享一個案例，診斷名稱是「普遍拒絕綜合症」（Pervasive Refusal Syndrome）。這是一種專門發生在小朋友身上的精神疾病，特別是年齡在 10.5 歲左右的小女生，這個疾病在這個群體中的發生率達到 75% 。雖然也有發生在男生身上的案例，但大部分還是集中在小女生身上。
我曾經查閱過繁體中文的文獻，很少提到這個病症，如果有聽眾知道相關資料，歡迎提供給我。我是在簡體中文的資料中找到這個病的相關訊息，可能因為它實在太罕見了。
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深入了解普遍拒絕綜合症（Pervasive Refusal Syndrome）
拒絕綜合症的臨床特徵
接到這個個案時，我立刻感受到音樂治療的神奇之處。通常，我們經常會收到其他治療師或心理師無法處理的個案。這些個案經常已經嘗試過多種治療方式，但效果不佳，最終被轉介到音樂治療這邊。這個案例就是一個典型的例子，其診斷名稱是「普遍拒絕綜合症」，顧名思義，就是對一切都拒絕，拒絕進食、說話、走路、自理或參與日常活動。
這個小女孩甚至連說話都拒絕，不只是「不」，連「不」這個字都不會說。她在國小升國中的轉型期，面臨巨大的課業壓力，無法適應。當時正值新冠疫情爆發，線上學習與線下學習交替進行，壓力來源複雜多樣。一開始，她的病症表現為咳嗽和頭痛，起初被家醫診斷為感冒，但各種身體檢查結果都是正常的，於是她回家了。然而，隨著時間推移，病情並未改善，反而越來越嚴重，最終被轉介到精神科。
在精神科，她開始拒絕上學，病情進一步惡化，拒絕進食，不願走路，最終臥床，需要插上鼻胃管和尿袋。這個疾病的演進令人感到心疼，家長是最辛苦的，他們看著原本活潑亂跳的小孩逐漸陷入這樣的狀況，內心的痛苦可想而知。
從頭痛到全面拒絕的進展
這個小女孩的情況在大約 14 到 15 個月內逐步惡化，從一開始的頭痛和身體不適，到最終拒絕所有事情、不吃飯，甚至需要插管。這種病症進展得很快，而且病程非常罕見。
我查閱了一些文獻，發現這個病症是在 1991 年由一位英國精神科醫師首次提出，目前還沒有被納入 DSM 或 ICD 這兩個精神疾病分類手冊。由於病例數量極少，這真的是一個非常特別的案例，我也希望能藉此分享音樂治療在這種情況下的介入。
音樂治療在拒絕綜合症中的介入
在這個案例中，心理師和我一起花了相當多的時間討論該如何進行治療，因為這是涉及精神疾病的案例。這名小女孩已經住院一年多，接受了各種治療方法，但效果有限。心理師、醫生、物理治療師、語言治療師以及我這位音樂治療師，組成了一個多元的團隊來共同治療這個案例。
心理師通常會為她講故事，但因為她拒絕說話。所以一開始，我需要學習如何解讀這個小女孩的表達方式。她拒絕所有的活動，唯一的互動方式是透過眼神接觸（Eye contact）。如果她不喜歡某件事，她會用急促的呼吸來表達拒絕，這成為了她主要的溝通方式。
這讓我想起植物人或漸凍人的情況，他們的溝通方式也非常微小和細微，但不同的是，這個案例中的小女孩其實是心理上的拒絕，而非生理上的障礙。她的身體功能是正常的，只是在當下無法自我控制。
儘管她可能自己認為無法控制自己的身體，但這個疾病確實有一些成功治癒的案例，透過非侵入性的治療，這些個案能夠逐漸重拾生命的掌握權，重建自信心和自尊心。後來，我們在她的房間裡安裝了攝像機，發現當沒有大人在場時，她的手指會有意識地動作。心理師因此開始使用不同的感覺統合媒材來幫助她進一步動手指。
過了一段時間，她的手掌也開始有了動作，這對她來說是一個很大的進步，從最初的動手指到現在能夠動整隻手掌，這個進展讓我們感到非常欣慰。
她的疾病成因主要是由壓力引起的。她在國小升國中的轉型階段，無法適應新環境的壓力，導致她逐漸出現了這些症狀。我查閱了相關文獻，發現這種疾病也常發生在難民中，這些人在面對無法調適的壓力時，會發展出一種學習到的無助感，最終表現為拒絕一切的狀態。
在這種情況下，我們作為醫療專業人士和助人工作者，我們還是相信她能康復。許多文獻顯示，像這樣的個案在經過非侵入性治療後，可以逐漸重拾生活的掌握權，重建自信心和自尊心。
然而，這也需要她自己相信我們所相信的。如果她繼續拒絕所有事情，治療將變得非常困難。雖然法規提供了一個基礎，但在這樣複雜的案例中，我們必須仔細考慮所有的因素，並在尊重她的意願和醫療倫理之間尋找平衡。
音樂治療介入：歸屬感、信任與陪伴的治療關係、表達與選擇的機會
音樂治療的神奇之處在於我們如何進行介入，提供一個屬於她自己的感覺，這是我的第一個也是最重要的目標，就是讓這個孩子知道我們是在一起的，我們在同一個房間裡，建立一種特殊且人性化的醫病關係。
我們的治療目標是「歸屬感」（Sense of Belonging），因此，我一開始進去時，其實並沒有唱歌，而是根據她的呼吸速度哼歌。這就像媽媽對她的寶寶唱搖籃曲一樣，提供一個支持的空間，透過音樂的旋律和緩慢的節奏，我們一起哼歌。
這是我進行治療的第一步，我知道這個孩子的疾病是因為壓力造成的，我們都明白不能再給她增加壓力，反而要給她一種生活掌握感（Sense of Control）。因此，我設計了一個樂器選擇的活動。每次治療時，我會在她的病床前擺放兩個樂器，問她今天想玩哪個樂器，是左邊的鼓還是右邊的烏克麗麗？這個小女孩非常聰明，她的認知功能是正常的，能理解我的問題。她透過眼神接觸，一直看著烏克麗麗，因此我猜想她今天想要彈烏克麗麗。
在這樣的治療過程中，幾乎所有事情都被設計成選擇題，例如選擇樂器或是選擇歌曲，甚至包括日期確認。比如選擇這個樂器還是那個樂器，第一首歌還是第二首歌。我也會唱今天的日期，比如今天是 9 月 25 日，星期六，然後再問她，今天是星期五還是星期六。
與此同時，與家屬的溝通也非常重要。這個小女孩的父母非常配合，想透過音樂來與孩子進行更多的互動，甚至從家裡帶來她以前的小鍵盤，一個小小的電子琴。我們從使用不同的樂器，慢慢過渡到使用相同的樂器，在同一臺電子琴上進行即興演奏。
我觀察她的手指動作，有時她的手指會稍微動一下，我就跟著她的動作一起動。這樣的互動雖然看似微小，但對我們來說已經是很大的進步，從動手指到動整個手掌，這對她的康復過程來說是非常重要的突破。
治療師們之間常常說，與這樣的個案工作，就像是在進行一場獨角戲。我們需要持續投入大量的能量和刺激，雖然只是小小的動作，對我們來說已經是很大的成就了。其實我們那個治療團隊的領導者，主要是心理師，他總是強調，不管有什麼一點小小的進展，一定要告訴她，這對個案的康復有著重要的意義。
家庭支持在音樂治療中的重要性
在音樂治療的過程中，與家庭的溝通至關重要。像這個小女孩的父母，他們非常積極地參與治療，每週都會來看心理師，並進行家族治療。他們每次在走廊上遇到我，都會聊上 20 到 30 分鐘，這些家長非常需要支持。
由於這個案例非常罕見，小女孩父親甚至會自己去找英文文獻，並發 email 給心理師和其他治療師與我們分享。儘管這個孩子表現出拒絕一切的行為，但這不一定代表她不想活下去。我們無法確定她的內心真實想法，可能她是在抗拒現在大家對她的關注或處理方式，使得她的抗拒越來越多。這種情況下，我們需要學會讀懂她的表達方式，並理解她的內心需求。
在治療過程的結束，我經常會唱「Danke für diesen guten Morgen」（中文：謝謝美好的今天），用這首歌來感謝她的參與，並表達我的理解。這首歌成為我們之間一種特殊的交流方式，幫助她逐漸學會表達自己，而我也在這個過程中學會更好地理解她。
在處理這些個案時，我們必須時刻反思自己的回應和行動，問自己動機是什麼，最重要的是什麼。這不僅僅是幫助個案，也是我們自己的一個學習和成長過程。每個案例都是獨特的，我們從中學到的往往超出我們的預期。正如我在與這些孩子相處的過程中發現的那樣，理解他們的內心世界需要時間和耐心，也需要我們不斷地面對自己的無知，並努力去理解他們的真實處境。
持續學習與謙卑心態的重要性
在處理這個案例之前，我就對同事說，我能從這些個案身上學到很多事情。這讓我回想起在美國 Berklee 念書時，教授曾告訴我們，作為一位助人工作者，最好的老師不在書本上，而是在我們的個案中。面對這樣特別的案例，我深刻體會到這一點，這讓我以尊敬的心態來學習，並保持謙卑。
保持謙卑和持續學習是至關重要的，特別是在與如此需要幫助的個案接觸時。雖然有時感到不知所措，但只要我們保持謙遜的心，並持續學習，我們就能找到正確的方向，持續陪伴。
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療音樂是一個關於音樂治療以及分享音樂治療工作的 Podcast，由音樂治療師宇欣、Zoe 共同主持。在這裡你會聽見我們訪問世界不同角落的音樂治療師，與你分享音樂治療相關書籍，以及大大小小的生活與工作日常。邀請你一起從不同角度來了解音樂，一起來感受音樂帶來的療癒力量！ 前往收聽 >>
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